Det har gått lite drygt ett år nu! 7 februari var det exakt ett år sedan jag fick min första behandling och blev förevigt beroende av en maskin för att överleva! Jag har ända från mitten av januari velat skriva om det och berätta min historia men av någon anledning aldrig kommit till skott. Jag tror att det beror på att jag skäms över att vara sjuk! Sjuk får man inte vara i samhället idag, det syns på hur alla sparkar på de som är sjuka! Jag har också dragit mig för att skriva det för att det är så otroligt jobbigt och tårarna bara rinner ner för kinderna och ögonen är alldeles fyllda med vätska så jag ingenting ser.
MEN….det är också en viktig berättelse för att så få vet vad hur det kan vara att vara drabbad! Få människor vet hur allvarligt det är! Den kallas den tysta sjukdomen för att man kan leva många år sviktande njurar utan att man egentligen vet om det!
Jag har vetat om att jag skulle få det från jag var 14 år. Det var det året jag vaknade av att min pappa skrek i smärtor i sin säng för att en cysta på njuren hade spruckit! Jag hade aldrig sett eller hört min pappa så ångestfylld och rädd och det var startskottet för en lång tids svår sjukdom där han åkte in nästan varje vecka med ambulans ett tag för att han inte kunde andas! Jag fanns där och lugnade honom och kände även denna ångest! Läkarna berättade tidigt att detta var en ärftlig sjukdom så sedan dess har jag vetat att jag skulle få den! Det var bara det att sjukdomen då, kunde inte upptäckas före man var 30 och då var det försent! Detta är ju så klart inte sant men det var vad jag växte upp med så jag visste att jag skulle dö vid 30. Ni kan ju tänka er vilka ångestfyllda år 27-30 var! Men 30-årsdagen kom och jag överlevde! Ett år senare dog min pappa. Även om jag överlevde slutade jag aldrig tro på att jag skulle få sjukdomen. Och jag hade ingen att prata med det om så på ett sätt var det som en enda stor väntan! Jag minns inte exakt vilket år det var men jag fick åka akut till sjukhuset för magvärk och då ultraljudade de mina njurar och lever och läkaren som gjorde det sade lite skrattandes att ja, du har hela njurarna och levern fulla med cystor och det var så jag fick veta att jag var sjuk! Från den dagen har jag gått hos läkare och försökt förebygga och ta hand om njurarna så väl det gick för att slippa maskinen så länge som möjligt!
Det gick till 7 februari 2017. Då började min sjukdomsresa på riktigt!
Detta år har varit så otroligt jobbigt och utan min mamma och min brorsdotter hade jag aldrig klarat det! Jag hade blivit förberedd för maskinen ett år tidigare genom insättning av fistel så när jag väl kom den 7 februari kunde jag starta behandlingsförsök på en gång! Jag kom dit med knutor i magen men möttes av den underbaraste sjuksköterska som finns. Hon hade till och med haft hand om min pappa så hon kände till min bakgrund väl och visste att jag var väldigt rädd! Hon tog det lugnt och förberedde mig på vad som skulle komma och sedan tog hon fram de gigantiska nålarna! Jag kan säga att tycker ni vanliga blodprovsnålar är jobbigt är detta inget för er! Nålarna är tjocka och 2 cm långa och allt ska in i armen! Två nålar insatta på två olika ställen! Marie, den underbara sköterskan, tog det lugnt och på något sätt fick vi in båda nålarna i armen och kopplade upp och körde i gång! Min blodåder höll i cirka 10 sekunder innan den sprack och det gjorde vansinnigt ont! Då fick jag gå hem. Hela underarmen var helt blå så jag fick vänta en vecka innan vi testade igen! Andra testet veckan senare gick utmärkt och sedan den dagen får jag bloddialys 3-4 gånger i veckan. Dialys innebär att ta sig till sjukhuset, få nålarna istuckna i sig och sedan sitta med dem i 3-4 timmar. Därefter åka hem och göra om samma sak nästa dag! Och nästa dag! De allra flesta kör 4 dagar i veckan gånger 3 timmar så det är som en halvtidstjänst! Och varje dialyspass är som ett riktigt sprinterpass för kroppen! Det tär massor! Jag är helt slut efteråt och orkar egentligen ingenting samma dag!
Det absolut jobbigaste med allt detta har varit att acceptera att jag är fast i en maskin för resten av mitt liv. Jag kan inte leva utan dessa behandlingar. Jag blir förgiftad och dör utan dialys!
Under detta år har kan jag nog räkna på mina fingrar de kvällar jag somnat utan att gråta mig till sömns! Jag har gått i genom alla sorgens fem faser och under denna tid har jag känt mig så ensam! Jag har min mamma men jag vill egentligen inte lägga något på henne för hon har haft sina pass med pappa! Min brorsdotter har stöttat mig massor och från början har hon ställt upp och pratat och framför allt hört av sig och undrat hur jag mår och hur det gått! Det har betytt massor för mig!
Jag har inte berättat för någon att jag gråtit mig till sömns nästan varje kväll i ett år! Jag har varit så arg, så ledsen, haft sån ångest, har funderat på hur jag ska ta mig ur detta (vilket naturligtvis inte går) och tårarna har runnit så fort jag har fått en lugn stund där tankarna har fått höras! Jag har varit besviken att just jag har drabbats. Det är en ärftlig sjukdom där 50% av barn till förälder med sjukdom drabbas! Det innebär att jag är drabbad men inte min bror! Min kusin är drabbad men inte hennes syster. En annan kusin är drabbad men inte hans syster! Det är så orättvist! Varför blev det just vi tre? Varför blev det ingen av de andra tre? Jag önskar ingen denna sjukdom men jag vill inte heller ha den!
Det låter ganska lätt. Jag tycker själv när jag skriver om det att det är väl inget. Gå på dialys tre dagar i veckan (som jag gör nu) tre timmar per gång är väl inget! Men det är det! Inte nog med att dialysdagarna är dagar jag ingenting orkar! När jag har dialys ska dessa stora, förbannade nålar in i armen igen och jag har haft oturen att ha det extra krångligt! Många gånger, hur rätt vi än sticker så kommer det inget blod ut! Det är inget bra! Dessutom har jag på båda stickhålen en nerv så sticker man en halv millimeter fel på understa hålet domnar hela armen bort och jag kan inte använda den på en vecka! Det är precision som gäller när det ska stickas! Jag går dessutom på ett gör-det-själv-dialyscentrum så inte nog med att jag måste göra i ordning maskinen och koppla ihop den varje gång och städa den efteråt, jag måste också sticka mig själv! Med de gigantiska nålarna! Det är verkligen inte lätt! Första gången jag skulle göra det skakade min hand så mycket! Jag har trots allt lyckats sticka mig själv och det är jag stolt över! Men nu, när det krånglar så mycket får personalen sticka mig så jag kan stoppa in min hand i munnen och bita mig samtidigt för att parera smärtan! Och då har jag ändå bedövningskräm på armen men det hjälper föga!
Jag vet inte om jag någonsin kommer acceptera min sjukdom helt och hållet men jag har slutat gråta på kvällarna! Men det tog nästan ett år! Men, ibland drabbas jag av en oerhörd sorg och tårarna kommer över mig igen! Känslan av att vara beroende av en maskin på riktigt är otäck!
I princip har hela mitt liv gått ut på denna sjukdom. Tonårstiden och 20-talet genom min pappa och resten genom mig själv! Jag bestämde mig redan som 14-åring att inte skaffa familj för jag ville aldrig ta risken att låta någon av mina barn få uppleva samma som jag! Det var ett helvete med en pappa som var sjuk och det ville jag inte utsätta någon för! Det innebär att jag är ensam i allt detta. Trots min underbara mamma och min fantastiska brorsdotter så känner jag mig oerhört ensam. Och rädd!
Med detta inlägg kommer jag försöka lägga undan skammen och sluta skydda de som rädda är och börja skriva om det för det är viktigt att folk får veta! Och mitt mål och min förhoppning är att alla ska ha lärt sig lite mer om njursvikt och dialys och dessutom uppmanar jag alla att ta ställning till donation!
